Roditelji osoba sa smetnjama u razvoju punu deceniju mole za usvajanje zakona roditelj- negovatelj, koji bi im omogućio dostojanstven život. Život porodica Matije Živanovića i Ilije Milosavljevića umnogome je sličan. Ova dva dečaka iz Sokobanje, osim što su rođeni iste, 2018. godine, zbog svojih bolesti zavise od dvadestčetvoročasovne nege i pomoći roditelja. Matiji je otkriven dijabetes tip 1, a zbog komplikacija upao je u tešku ketocidozu koja se završava reanimacijom i edemom mozga. Nakon dvomesečne kome, zbog nedostatka kiseonika njegov mozak je pretrpeo posledice. Ilija ima poremećaj iz spektra autizma.
„Mi, roditelji bolesne dece, tražimo da se naše roditeljsko pravo bar izjednači sa hraniteljima koji za svoj rad dobijaju platu, ide im radni staž i socijalno osiguranje, a većina njih uzme zdravu decu na hraniteljstvo. Mi, biološki roditelji svoju teško bolesnu decu negujemo 24 sata dnevno, mnogo godina, i uz narušeno psihičko i zdravstveno stanje. Koliko to vredi? Da li visinu minimalne prosečne zarade ili možda malo više?“, pita Tijana Živanović, Matijina majka.
Milena Milosavljević, Ilijina majka kaže da odlaganje ovog zakona nanosi štetu i deci i porodicama.
„Roditelj koji je detetu potreban 24 časa ne može da odlazi na posao niti da zaradjuje, njegovo dete u većini slučajeva ne ide u vrtić i školu, o njemu ne može da preuzme brigu ni svaka dadilja i negovateljica, već samo ona koja je upoznata sa problemima deteta, terapijama koje prima i načinu na koji ono i funkcioniše“, naglašava Milena.
Status roditelja negovatelja, prema predlogu zakona kojim se on definiše, priznaje se roditelju koji živi sa detetom koje je u zadovoljavanju osnovnih potreba potpuno zavisno od pomoći i nege drugog lica ili detetom kojem je zbog održavanja života neophodno pružanje specifične nege izvođenjem medicinskih, odnosno tehničkih zahvata za koje je roditelj osposobljen, a zbog kojih je dete od njega u potpunosti zavisno.
Više od deset godina je prošlo od kada prikupljeno 60 hiljada potpisa za usvajanje Zakona o roditeljima negovateljima. Zakon i dalje čeka, a potpisi se prikupljaju i dalje.
